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关注“世界自闭症日” 自闭症儿童的艰难康复之路

发布时间:2017年04月02日 10:52 作者: 来源:云南网

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自闭症儿童,有着一个富有诗意但内含心酸的名字——“星星的孩子”。自闭症属于精神残疾的一种类别,据第二次全国残疾人抽样调查数据显示,0—6岁的精神残疾儿童有0.36万人。今天是“世界自闭症日”,记者了解到,目前昆明市可以开展自闭症康复训练的机构有3处,也就是说,在昆明,每年仅有300名不到的孩子能进入康复机构进行康复训练。而作为自闭症康复治疗主力军的民办康复机构,因为种种原因正面临“自闭”。

精神和经济的双重压力

一家三代围着一个孩子转到心力交瘁,这是很多自闭症儿童家庭的真实写照。

在蒙多贝自闭症儿童康复中心特训教室里,5岁的阳阳正在与老师进行着互动练习,摸摸耳朵、拍拍手掌、转转头,一系列的肢体活动,进行康复训练已经2年的阳阳基本能跟上,但有时会反应迟钝,注意力不集中,或者跑到一边看着墙壁发呆,需要老师拉回来重新开始。

阳阳的外婆站在教室外,视线跟着孙子移动。早上六点半起床,七点十分带孙子出门,步行半个小时来这里,等到中午十二点下课带他回家吃饭休息,下午两点半再回来上加训课,这是阳阳外婆一周的日程安排。

“阳阳两岁的时候我们就发现他与一般孩子不同,不开口说话,眼睛不会看人,走路也走不好,带他到儿童医院一检查,才知道孩子得了自闭症。”从那时起,全家人有了更明确的分工:爸爸妈妈上班赚钱,外公做饭管后勤,外婆带着阳阳做康复治疗。就这样,老两口带着孙子从楚雄来到昆明,在东寺街的一栋居民楼里租了一套50多平米的房子,开始了漫长的治疗之路。

记者发现,有很多家长是带着孩子从外地到昆明进行康复治疗的,像蒙多贝这样的大型康复机构,有一半左右的孩子是从外地过来的,这些家庭除了要面对很大的精神压力外,还要面对房租、生活成本、治疗费用等经济压力。

“学费2000多元,租房1000元,加上生活费,每个月至少要花4000元,所有开销只能靠小孩爸爸在外打工维持,这笔费用对山区的家庭来说真的不容易。”提起开销,来自昭通的媛媛妈妈充满无奈,“自闭症没法痊愈,医生说年龄越小,改善的程度越好,为了她能恢复到生活自理,再难都要坚持。”

相比异地治疗的艰辛,能顺利找到一所康复机构,似乎是一件更为不易的事。为了给孩子更好的康复治疗,涛涛妈妈辞去工作,一人带着他去了上海,在进行了4个月的康复训练后,他们接到了青岛一家康复机构的通知,一年前报的名,现在终于可以上课了。随后,她们又去了青岛1年。“一开始,我们并不知道昆明哪个地方对孩子康复治疗好,所以选择了外地就医,虽然孩子有了一定程度的改变,但我们发现脱离了他从小生活的社区圈子,孩子恢复始终不够好,思前想后决定带孩子回昆明,花了很长时间才终于选定了一家条件还不错的康复机构。”

等位上学已成普遍现象

记者了解到,目前,昆明市仅有3家自闭症康复中心。其中,云南省残联下属的云南省孤独症儿童康复中心是全省唯一一家公办的康复机构,它提供的是义务教育,对入学孩子免费进行康复训练,对象来自于各州市残联部门上报的需特殊康复的自闭症孩子,因教学场地有限,中心每年招生名额仅有36名。

昆明市蒙多贝自闭症儿童康复中心是云南省规模最大的一家康复机构。学校人数最多时有100多名孩子。“由于学位资源有限,孩子们基本都要排队上学,快的等上1个月,慢的则要3个月以上。”中心负责人范贵云说,等位上学,已成为一个普遍现象。

目前,在自闭症康复方面,各康复机构主要可以提供生活自理、感知觉认知、粗大动作、精细动作、言语沟通、社会交往、情绪与行为等基础性康复治疗。

“家长们若发现孩子有异常,可首先带孩子到医院进行诊断,再根据情况选择职业治疗、康复中心或者是特殊学校。”昆明市儿童医院康复科工作人员介绍。昆明市儿童医院是目前全市做自闭症儿童鉴定最权威的机构,通过引入国际通用的自闭症评估量表,配合各项辅助性检查,能够给出权威的诊断。儿童医院主要提供以下康复项目:感觉流合训练、OT治疗(孩子语言、合作、交流等方面的作业治疗)、针灸、家庭教育。

民办机构的无奈

虽然是接纳自闭症儿童康复教育的主体,但民办机构的经营现状却不容乐观。记者调查发现,民办自闭症康复机构不少都存在运作资金短缺、师资严重匮乏、没有合适场地等问题。

从西坝路到白马小区,洛克米儿童潜能拓展中心又经历了一次搬家,这已经是中心成立6年来的第4次搬家。“像我们这种民办机构,资金来源主要是孩子的学费,但现在光是房租就去了一大半。”中心负责人沙敬梅最近又开始犯难,今年的房租是20万元,但此后的每年将按10%的比例上涨,这是否又意味着将再次搬家。

沙敬梅给记者算了一笔账,现在的房租每个月平均是15000多元,12名老师每个月的工资是45000余元,加上其他的水电等日常开支,一个月的成本近7万元,学校目前共有28名学生,学费总额有3万多元,这样算下来,每个月还有2万多元的运营亏损,加之每年更换教具、老师培训经费的支出等,生存早已举步维艰。

而机构的资金短缺,也直接造成了师资的流失。“老师的工资3000元左右,有的社保也是近两年才开始买的,加上孩子们身体的特殊性,照顾他们要花费双倍甚至更多的时间和精力,很多人坚持不下来。”看着老师的不断流失,沙敬梅虽然很无奈,但也只能表示理解。

洛克米面临的生存危机同样也是蒙多贝所面临的问题,早已入不敷出的他们开始了无休止的四处“化缘”,即申请项目支持和社会力量的帮助,即便能得到一定资助,但却仍旧是杯水车薪,难解根本问题。(文中患者均为化名)

记者 李杭蓉 昆明日报

专家

出台相关政策 增加康复机构

昆明市社会科学院社会研究所所长高军认为,民办自闭症康复机构是社会发展的新兴力量,政府应该尽快制订行业规划、行业指导和行业规范来引导民办康复机构良性发展,给予其更多的政策扶持,积极探索民办残疾人康复服务机构发展策略,适当增加公办自闭症康复机构。针对自闭症孩子往往需要一对一的教学,但是目前教师和学生的配比还不能达到这个要求,建议高校招生时可适当增加特教专业招生人数,为自闭症康复学校输送专业人才。

同时,政府可在孩子3岁之前做一次普遍的筛查,比如让父母填一些量表,帮助父母提前发现孩子的异常。

助读

什么是自闭症

自闭症也称孤独症,一般是天生的,是一类以自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特反应为特征的幼年期广泛性发育障碍,症状一般在1岁半时就会表现出来,越早发现治疗,效果越好。目前,就国内、国际医疗水平还未找到自闭症的病因。

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编辑:黎晓黎